Integrazione e solidarietà | 15 luglio 2025, 14:07

Nasce un Tavolo di lavoro contro l'epilessia

Da sn Guido Giardini, Carlo Marzi, Renzo Testolin, Manuele Amateis e Laure Obino

Da sn Guido Giardini, Carlo Marzi, Renzo Testolin, Manuele Amateis e Laure Obino

La Giunta Testolin ha approvato l’istituzione del Tavolo regionale di coordinamento, monitoraggio e consulenza scientifica per l’organizzazione dell’inclusione e dell’assistenza integrata alla persona con epilessia, "un importante strumento di lavoro  - si legge in una nota - che punta a rafforzare l’approccio multidisciplinare nella presa in carico delle persone affette da questa complessa patologia neurologica". 

La decisione, presentata oggi in conferenza stampa, fa seguito alla proposta dell’Associazione Italiana Contro l’Epilessia -Aice VdA Odv dello scorso aprile, che chiedeva l’istituzione di un gruppo di lavoro sperimentale per la messa a punto di un 'Percorso Epilessia in Valle d’Aosta' coordinamento, monitoraggio e consulenza scientifica per l’organizzazione dell’assistenza integrata alla persona con epilessia.

Il Governo regionale nella seduta del 7 luglio scorso ha quindi deliberato l’istituzione del Tavolo regionale, che avrà tra i suoi obiettivi prioritari la definizione e l’attuazione del Percorso Epilessia, con l’intento di migliorare la qualità della vita delle persone con epilessia e delle loro famiglie, favorendo il coordinamento tra servizi sanitari, sociali, educativi e formativi.

Secondo i dati disponibili, l’epilessia colpisce circa l’1% della popolazione italiana. In Valle d’Aosta, si stimano circa 650 persone con epilessia residenti sul territorio regionale, alle quali si aggiungono, soprattutto nel caso dell’età evolutiva, che rappresenta circa il 60 per cento dei nuovi casi, i relativi familiari che ne vivono e condividono integralmente le problematiche quotidiane.

La patologia può manifestarsi in ogni età della vita, con picchi di incidenza nell’età neonatale e infantile, come ha confermato Laure Obino, direttrice della Struttura di Neuropsichiatria infantile della Usl VdA, oltre che nella popolazione anziana. Il suo impatto va oltre la dimensione clinica, coinvolgendo aspetti cognitivi, psicologici, sociali e relazionali a seconda della tipologia di manifestazione epilettica, che può essere di una quarantina di tipi diversi.

"L’istituzione di questo Tavolo – dichiara l’assessore alla Sanità, Carlo Marzi –rappresenta un passo fondamentale per garantire un’assistenza più efficace, integrata e centrata sulla persona. L’epilessia è una malattia cronica complessa che richiede risposte coordinate tra le diverse professionalità e servizi coinvolti. Vogliamo costruire un modello regionale che riconosca la specificità dei bisogni delle persone con epilessia, promuovendo la qualità della vita e valorizzando il ruolo delle associazioni dei pazienti, come Aice, che hanno contribuito in modo significativo a questo percorso".

"Come Regione – sottolinea il Presidente della Giunta, Renzo Testolin – intendiamo mettere al centro della nostra azione politica la salute e il benessere delle persone più fragili. Il nuovo strumento di coordinamento che abbiamo istituito vuole essere l’espressione concreta di un approccio partecipato, multidimensionale e orientato alla qualità dell’assistenza. Un lavoro che parte dall’ascolto dei bisogni reali delle persone con epilessia e delle loro famiglie e che sarà portato avanti con rigore scientifico, visione inclusiva e attenzione ai territori e soprattutto ai bisogni delle persone e delle famiglie".

"L'attivazione del tavolo che la nostra associazione ha chiesto era il primo fondamentale passo, che ora è stato compiuto grazie alla sensibilità e all'attenzione della Regione, che ringraziamo pubblicamente – dice il Presidente dell’Associazione Italiana Contro l’Epilessia-Aice Odv VdA, Manuele Amateis. - Minori e adulti con epilessia vivono sovente una forzata clandestinità, discriminazioni e non inclusione, in ragione sia di una non adeguata conoscenza da parte della comunità, sia della carenza di regole e prassi inclusive e proprio a tali risultati dovrà tendere il lavoro del tavolo, unitamente all’integrazione del percorso assistenziale sanitario. Il lavoro da fare sarà notevole, ma l'importante sarà mettere a terra concreti risultati che possano poi diventare anche buone prassi a livello locale e nazionale".

Composizione del Tavolo

Il Tavolo sarà composto da rappresentanti dell’Amministrazione regionale, dell’Azienda Usl VdA e dell’Associazione Italiana Contro l’Epilessia VdA Odv. La Struttura assistenza territoriale, formazione e gestione del personale sanitario avrà la funzione di coordinamento dei lavori e l’associazione quello di proposta e impulso. Il gruppo potrà inoltre coinvolgere, secondo necessità, altri soggetti e realtà attive nell’ambito dell’inclusione, al fine di garantire un supporto integrato e personalizzato alle persone con epilessia. 

red.laprimalinea.it