Un passo avanti concreto verso l’inclusione dei minori con patologie che richiedono la somministrazione di farmaci salvavita. Giovedì 18 settembre l’AICE Valle d’Aosta ODV ha sottoscritto con il progetto educativo estivo Été au village del Comitato di famiglie Spazio per crescere di Gressan il “Protocollo per la fruizione di attività ludico-ricreative, extrascolastiche e del tempo libero da parte di minori che necessitino l’eventuale somministrazione di medicinale salvavita che non necessiti di competenza e discrezionalità sanitaria”. Hanno sottoscritto l'atto il presidente di AICE VdA ODV, Manuele Amateis e la responsabile del progetto educativo estivo Été au village, Désirée Benzo.
Si tratta della prima ufficializzazione in Valle d’Aosta di una buona prassi che, nelle intenzioni dell’associazione, dovrà diventare modello per altre realtà del territorio. Il protocollo è infatti estendibile anche a patologie diverse dall’epilessia, purché non richiedano interventi sanitari specialistici.
Dalla lettera dei genitori al protocollo
Il documento nasce dal caso di un bambino epilettico escluso, all’inizio dell’estate, da alcuni centri estivi a causa della necessità di somministrazione di un farmaco in caso di crisi. A quella lettera-denuncia dei genitori avevano fatto seguito reazioni diverse: da un lato il rifiuto di alcuni gestori, dall’altro la disponibilità inclusiva di altri. Proprio in una di queste strutture il minore ha poi trascorso l’estate senza problemi.
Sulla scia di quell’esperienza positiva e della delibera di Giunta regionale del 7 luglio scorso che ha istituito un tavolo permanente per l’assistenza integrata alle persone con epilessia, AICE ha promosso la firma del protocollo, che disciplina non solo le modalità di somministrazione dei medicinali ma anche la gestione degli spazi e delle attività in funzione delle esigenze del singolo bambino.
Parallelamente, l’associazione ha avviato un’azione informativa verso oltre 40 gestori di attività per minori in tutta la regione, con l’obiettivo di estendere la buona prassi. Le prime adesioni stanno già arrivando. AICE annuncia inoltre la creazione di una sezione dedicata sul proprio sito web, che raccoglierà i contatti dei gestori disponibili a garantire inclusione e sicurezza, offrendo così alle famiglie un punto unico di riferimento.
Un volano per l'inclusione
"La firma di questo protocollo – sottolinea AICE – è un segnale importante e rappresenta il primo passo per rendere sistematiche e riconosciute le buone prassi inclusive in Valle d’Aosta e non solo". L’auspicio è che l’iniziativa diventi un volano formale per altre esperienze analoghe, affinché nessun bambino venga escluso dalle attività ludiche e ricreative per la propria condizione di salute.
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