'Grazie di cuore a tutte le realtà inclusive per bimbi con l'epilessia'

Alleluia! Alleluia!

I cuori di una mamma e di un papà non possono che cominciare con queste parole di felicità infinita questa lettera, che vuole essere un ringraziamento sincero, un raccontare la nostra gioia a tutte le care persone che ci hanno contattato (al 3382777379 e on line) dopo la nostra lettera aperta, ove raccontavamo la nostra disperazione nel non trovare un centro estivo privato che accogliesse il nostro bimbo con epilessia in remissione da crisi da oltre un anno.

Grazie, grazie, grazie!

Se le pubbliche amministrazioni (e quindi i relativi centri estivi) hanno l'obbligo normativo di rispettare i principi di inclusione e di attivare, per quanto oggettivamente possibile, ogni possibile soluzione, nel settore privato non è esattamente così e per non trovarci scoperti all'ultimo noi genitori avevamo dovuto cominciare con un buon anticipo a contattare comunque soggetti privati che facessero centri estivi, quei pochi che conoscevamo, in quanto i bandi comunali hanno tempi più lunghi e rischiavamo di restare scoperti per l'iscrizione di nostro figlio.

Grazie alle onde che ha mosso la nostra lettera aperta abbiamo iscritto nostro figlio ad un centro estivo, piccolo, ma fantastico, un centro estivo che ha manifestato massima sensibilità su quel terreno dove altri avevano saputo solo dirci dei no.

E non è stato il solo a contattarci, questa è la cosa più bella, in quanto qualche altra proposta ci è arrivata dal territorio regionale.

Grazie a questa positiva esperienza è emersa la problematica di reperimento di informazioni in contesti come questo; qualcuno, anche giustamente, ci ha detto al telefono che non è vero che non vi sono centri privati che accolgano, e ha ragione, lo hanno dimostrato i fatti, ma si è evidenziato in tutta chiarezza come scarsa sia la possibilità di accedere con semplicità e immediatezza a informazioni dedicate e delicate come questa.

Grazie alla nostra lettera abbiamo scoperto realtà che neppure conoscevamo, realtà che vanno rese note e facilmente individuabili.

L’Associazione Italiana Contro l'Epilessia Valle d'Aosta procederà (previo consenso dei centri estivi interessati e non appena nelle prossime settimane sarà riuscita a realizzare il sito internet) a creare una sezione con tutti i contatti utili che abbiamo raccolto, raggruppati in un unico punto, così che le altre famiglie della Valle d'Aosta che dovessero avere un identico problema possano finalmente avere la possibilità di avere delle prime informazioni e potersi muovere per tempo, senza trovarsi nella condizione in cui ci siamo trovati noi.

Allo stesso tempo l'Associazione fornirà gratuitamente agli operatori la formazione per la somministrazione del farmaco salvavita che non richiede specialità medica (il Buccolam); la cosa meravigliosa da raccontare a tutti i lettori è che questa formazione è stata chiesta - e sarà data - anche da operatori di centri dove nostro figlio non andrà; questo è un segnale meraviglioso e da rendere noto.

Abbiamo ritenuto giusto e spontaneo inviare alle testate questa lettera di ringraziamento per tutte le persone che hanno dato supporto, espresso vicinanza e solidarietà; nella vita nulla è scontato, mai, e un ringraziamento pubblico si rende doveroso.

Risolto il il problema contingente per nostro figlio, rimane ora sul tavolo il dovere della nostra comunità di impegnarsi per diffondere buone prassi, per arrivare a regolamentazioni utili ed estese anche in settori come quello extrascolastico o del tempo libero, contro i quali sovente si scontrano le mamme ed i papà che hanno un bimbo o una bimba con una problematica, anche diversa da quella di nostro figlio.

I problemi, ci insegnano a scuola, devono essere risolti o almeno affrontati e non evitati; ogni soluzione, o tentativo di soluzione, è un momento di crescita.

Quindi, buona speranza a tutti noi.