Utilizzati per la diagnosi, la prevenzione e il trattamento delle malattie rare, sono chiamati 'farmaci orfani' perché introvabili, eppure c'è chi per vivere una vita degna di questo nome, anzi per continuare a vivere, ne ha bisogno come il pane.
'Le malattie rare e i farmaci orfani - Strategie di assistenza e modelli di cura' è il tema della conferenza organizzata da don Isidoro Mercuri Giovinazzo, direttore dell'Ufficio di Pastorale della Salute della diocesi di Aosta, per venerdì 24 marzo alle ore 20,40 al Seminario vescovile in via Xavier de Maistre 17 nel capoluogo regionale. L'evento ha il patrocinio dell'Associazione Italiana di Pastorale Sanitaria-AIPaS e del Forum sociosanitario.
Oratore della serata sarà il medico professor Fiorenzo Mignini, responsabile del nuovo Dipartimento sanitario della Santa Casa di Loreto.
"Il progetto pastorale oggetto dell'incontro - spiega don Mercuri Giovinazzo (nella foto) - riguarda un ambulatorio di primo soccorso e una realtà di studio, ricerca e assistenza, per quanti soffrono di malattie rare, ubicato nelle strutture che accolgono i pellegrini del Santuario mariano delle Marche. Si tratta dunque di un supporto ai fedeli e ai pellegrini che ogni giorno affollano il Santuario di Loreto dall’Italia e da tutto il mondo per venerare la Santa Casa, il luogo che secondo la tradizione custodisce le mura provenienti da Nazaret, dove la Vergine Maria pronunciò il suo “sì” diventando la Madre di Gesù; e al contempo un’occasione di studio, ricerca e assistenza per chi soffre di malattie cosiddette rare, perché 'i malati rari sono gli ultimi degli ultimi'".
Il Dipartimento sanitario nasce per due ragioni fondamentali, spiega il prof. Mignini: la prima è quella di offrire ai pellegrini e ai visitatori della Santa Casa un ambulatorio medico qualificato di primo soccorso, in collegamento con la centrale operativa del 118, con gli ospedali e i professionisti delle Marche; la seconda è quella di dare sostegno, formativo e informativo, sul fronte delle malattie rare e dei farmaci orfani.
Il Dipartimento Sanitario di Loreto è sede didattica del Master Executive di II livello in 'Malattie Rare, Galenica Clinica e Famaci Orfani' per farmacisti, attivato in collaborazione con l’Università di Milano Bicocca. Attualmente il Consiglio Scientifico del Master sta predisponendo il programma scientifico e didattico del Curriculum formativo Post-lauream per Medici.
I farmaci orfani, chiarisce il responsabile del Dipartimento, “sono farmaci particolari che l’industria farmaceutica non sviluppa perché il numero dei malati è estremamente ristretto, ma è possibile, in alcuni casi, preparare delle formulazioni galeniche specifiche”.
Nel Santuario mariano, aggiunge il prof. Mignini, proprio per l’alto numero di accessi, si era reso necessario un “presidio di sicurezza sanitaria”. Inoltre, il problema dell’assistenza sanitaria, soprattutto quella agli ultimi, ai malati rari in particolare, è sempre più sentito, non solo in Italia ma in tutta Europa; quindi, la Casa di Maria è davvero il luogo più idoneo per organizzare iniziative di questo tipo, con un’attenzione particolare anche agli anziani, ai giovani adulti con disabilità fisiche, psichiche, neurologiche e sensoriali.
"Questa conferenza - sottolinea don Mercuri Giovinazzo - può davvero essere utile per sottolineare quanto la nostra Chiesa sia impegnata a difendere i più deboli, per informare i nostri operatori sanitari della qualità del servizio reso alla salute pubblica, sul territorio nazionale, da molti colleghi, di come sia possibile aiutare con misericordia e competenza chi non sappia più come tirarsi fuori da una situazione di lunga sofferenza. Con l’aiuto di Dio ed una proficua scienza si può restituire speranza! Non perdete questa preziosa occasione di riflessione".
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